Due brutte definizioni che non rendono giustizia su un fenomeno che riguarda 1.500.000 persone in italia e oltre 10 milioni in Europa.
L'O.M.S ha contato tra 6.000 e 7.200 malattie rare ... ma di cosa si tratta?
Tra le malattie rare ci sono molte forme di leucemie e di tumori che colpiscono bambini e adulti, molte malattie a base genetica e del metabolismo.
Si possono definire rare quando colpiscono meno di 5 persone per 10.000 abitanti.
Il gruppo su Facebook conta 1900 membri.
E' colpa del "BUSINESS" se le aziende farmaceutiche concentrano tutti gli sforzi economici e di ricerca su una trentina di patologie in grado di garantire un buon ritorno sull'investimento.
Il risultato è che vengono spesi migliaia di milioni di euro su obesità, impotenza, gastrite, e vengono trascurate patologie metaboliche o genetiche in molti casi curabili, con il risultato di:
- ritardi nella diagnosi;
- incertezza sui percorsi terapeutici e mancanza di linee guida;
- nessun o poco aggiornamento nei confronti dei medici (ancora oggi finanziato al 90% dalle case farmaceutiche);
- pochi centri specializzati;
Alcuni farmaci indispensabili per la sopravvivenza di pazienti affetti da patologie rare non vengono più prodotti perchè "poco convenienti"... altri sono in fase 2 o 3 e le ricerche sono sospese perchè nessuno ha interesse a finanziarle.
Di recente la commissione europea ha deciso di aumentare i finanziamenti alle aziende che faranno ricerca sulle patologie rare o test clinici sui farmaci orfani.
A dichiararlo Jordi Llinares Garcia amministratore dell'Agenzia Europea del Farmaco (EMEA) a margine della 5°conferenza internazionale sull'argomento.
Una nota ANSA di oggi annuncia che "La Conferenza Stato-Regioni ha approvato un bando sulle malattie rare da 8 milioni di euro rivolto ai centri di ricerca'. Degli 8 milioni, 5 sono stanziati dal ministero della Salute e 3 dall'Aifa (Agenzia italiana del farmaco)"
Sarebbe anche ora di riorganizzare e potenziare il registro nazionale e migliorare il coordinamento tra le regioni!
Oggi 28 Febbraio 2009 è la giornata Mondiale dedicata alle Malattie rare
Tra i siti che segnaliamo:
- La rete Malattie rare della regione Veneto
- L’Orphanet Project è un progetto proposto nel 1995 dall’Orphan Drug Commission del Dipartimento della Salute Francese, fondato nel 1997 da due agenzie governative francesi: il D.G.S. (Direction Générale de la Santé) e l’INSERM (Istituto Nazionale della Salute e della Ricerca)
- Rare Disease Org;
- Naturalmente il sito del Ministero della Salute (OFFLINE fino alle 11.30 di oggi)!!!
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