Psoriasi Fattori Scatenanti: Prove in corso di MEDICINA PARTECIPATIVA

La Medicina cambia e si evolve così come ogni pratica umana. Si avvia velocemente verso 4 obiettivi fondamentali. La medicina del futuro sarà infatti: - PREVENTIVA
- PREDITTIVA
- PERSONALIZZATA
- PARTECIPATIVA
Ho parlato in altri post dei primi tre aspetti e voglio oggi condividere con voi una  ESPERIENZA REALE E VISSUTA di MEDICINA PARTECIPATIVA.
E’ l’esperienza di una community di pazienti nata su Facebook e che sta letteralmente scrivendo la storia della medicina moderna.
Il gruppo si chiama:
“Psoriasi Fattori Scatenanti: l’alternativa naturale”.
Prima di parlare dell’esperienza del gruppo vi presento la definizione di Medicina partecipativa così come la possiamo trovare nelle mission delle prime organizzazioni internazionali nate con questo scopo: http://participatorymedicine.org/

- Guidare i pazienti e gli operatori sanitari ad essere attivamente e personalmente impegnati nelle loro esperienze di salute e assistenza sanitaria;
- Guidare pratiche professionali sanitari in cui l'esperienza del paziente e il suo contributo è un obiettivo integrante di eccellenza;
- Incoraggiare la collaborazione reciproca tra i pazienti, gli operatori sanitari, operatori sanitari e gli altri permettendo loro di collaborare nella determinazione del protocollo di cura.
Qui è molto chiaro che si parla di responsabilità personale: - responsabilità personale del paziente che assume un ruolo principale del percorso terapeutico partecipando in ogni aspetto (ricerca, cambiamento dello stile di vita, mutuo aiuto etc) - responsabilità dei sanitari che devono collaborare ad ogni livello per fornire le informazioni ed opzioni terapeutiche più aggiornate e complete ai loro pazienti (andando oltre le linee guida tradizionali verso un approccio più completo che tenga conto anche di fattori psicologici, sociali, religiosi, stile di vita etc)
Perchè questo gruppo si differenzia da molti altri presenti in rete?
A mio avviso quello che fa la differenza è la motivazione. All’interno del gruppo la maggior parte dei partecipanti vuole veramente guarire ed è disposto a fare uno sforzo personale. Attività del gruppo “Psoriasi fattori scatenanti: l’alternativa naturale” Le attività del gruppo sono nate come condivisione di esperienze cliniche e trattamenti. La cosa che ha fatto la differenza in questo caso è stata la guida e la leadership dei fondatori Antolini, Rubini e Paolucci, i quali hanno cominciato a raccogliere dati, confrontarli e cercare attivamente all’esterno professionisti in grado di aiutare il gruppo nelle scelte di trattamento integrativo.
Il gruppo infatti comincia presto a insistere sui fattori chiave di un processo di guarigione:
  -REGIME DIETETICO
- INTEGRAZIONE CORRETTA
- COSMETICA E TRATTAMENTI TOPICI
- ASPETTI PSICOLOGICI E GESTIONE DELLO STRESS
- ASPETTI SOCIALI.
Viene presto voglia di incontrarSI di persona e finalmente arriva l’idea geniale: FORMULARE LE PROPRIE LINEE GUIDA E PRESENTARLE AL GRUPPO IN RIUNIONE PLENARIA. Questo è quasi un miracolo. Non mi risulta che in Italia alcun gruppo di pazienti abbia mai fatto un salto di qualità simile. Prendere in mano le redini!!!! Le linee guida sono messe poi a disposizione gratuitamente a chiunque ne faccia richiesta. Il primo congresso autogestito e non sponsorizzato ha sede a Roma, il secondo pochi giorni fa ad Assago in provincia di Milano. Nel frattempo il gruppo si allarga arrivando alla notevole cifra di 2500 iscritti. Come spesso accade nel web non tutti sono “attivi” e dimostrano di avere capito lo spirito del gruppo. Ogni tanto gli ultimi arrivati rimangono perplessi di fronte alla opzione che viene loro proposta: “ma non ci sono pillole in grado di guarire tutto e subito?” “ma devo proprio stare attento a tutto quello che mangio?”. Ogni volta che succede, pazientemente, ricominciando dalle basi qualcuno accoglie, rassicura, incita, invita fino a quando l’amico che soffre di psoriasi possa avere anche lui una opportunità in più. “Nessuno ha ancora tutte le chiavi e le risposte, altrimenti non saremmo qui” afferma una giovane ragazza, “ma adesso ho capito che se non sgarro posso stare bene”, risponde un’altro. Le linee guida si basano fondamentalmente su di una dieta di esclusione molto stretta chiamata dal gruppo “Paleo-zona-autoimmune”.
Vengono esclusi principalmente
CEREALI
LATTE E PRODOTTI CASEARI
LEGUMI FRUTTA CHE INDUCE LA PRODUZIONE DI ISTAMINA
ZUCCHERI SEMPLICI
CIBI PROCESSATI
Restano alimenti semplici come verdure (cotte o crude) carni, frutta, spezie,
Superato lo shock iniziale la cosa sembra possibile.
Superata la prima settimana il corpo comincia a ringraziarti perchè sta meglio.
Psoriasi o no il 90% delle persone si sente subito meglio eliminando glutine e latticini.
I successi vengono condivisi su FB con tanto di foto e testimonianze, un poco come trofei duramente conquistati , un poco come sprone ed incitamento per chi muove i primi passi.
Non mancano sofferenza e tristezza quando, per esempio, c’è una ricaduta durante un periodo di stress o perchè si cambiano abitudini di vita per un trasloco o un problema di lavoro.
Anche in questo caso la comunità si dimostra subito presente come una famiglia.
Il gruppo e la classe medica. Ho subito notato un forte astio e rancore da parte dei membri nei confronti di chi ha proposto trattamenti e visite a pagamento senza prima avere dimostrato di comprendere la patologia, aggiornarsi sugli aspetti ingegrativi ed alternativi alle classiche terapie farmacologiche.
Ovviamente la situazione si rovescia quando gli specialisti si avvicinano al gruppo o sono convocati dai rappresentanti per la loro “sensibilità” e competenza.
Sono certo che saranno sempre di più i professionisti che potranno collaborare attivamente con il progetto della community e che potranno diventare punti di riferimento per altri pazienti nel territorio. Questo dipende ovviamente dalle capacità di ascolto di medici e operatori sanitari che dovranno ascoltare prima di proporre le loro “soluzioni”.
Il gruppo e le aziende
Anche nei confronti delle aziende c’è molta emotività e sospetto. Questo in seguito alle incursioni nel forum da parte di venditori e piazzisti privi di scrupoli che sono stati tempestivamente bannati. Il gruppo potrebbe valorizzare prodotti ed esperienze aziendali che sono in linea con la loro mission e valori selezionando aziende virtuose con cui collaborare. Si protrebbero premiare progetti virtuosi o prodotti particolarmente attenti alle problematiche dei pazienti con psoriasi attribuendo loro un “bollino di qualità”. Questo avviene comunemente nelle comunità di pazienti più avanzate in europa e negli stati uniti.
Il gruppo e la ricerca L’esperienza di centinaia o migliaia di pazienti ha un valore inestimabile specialmente se i dati clinici vengono raccolti (ovviamente in forma organizzata, anonima e dietro consenso scritto dei singoli). Il gruppo potrebbe proporre anche percorsi alternativi di trattamento per fare testare a volontari forumulazioni o trattamenti innovativi in collaborazione con centri di ricerca, università e laboratori di ricerca privati. In questo caso il gruppo si farebbe garante che il trattamento proposto sia in linea con l’approccio di salute condiviso e permetterebbe ai membri di partecipare personalmente all’avanzamento delle ricerche e delle soluzioni di cura.
Il gruppo: leadership e partecipazione
La guida “illuminata” dei fondatori ha permesso fino ad ora al gruppo di imboccare le strade giuste garantendo ad ognuno di esprimere il proprio punto di vista, dubbi e critiche. Durante il secondo congresso è emersa più forte la necessità di un confronto maggiore attraverso una tavola rotonda o in forma di assemblea. Presto il gruppo potrebbe organizzarsi in forma di associazione senza fini di lucro per potere operare in modo più rappresentativo ed efficiente relazionandosi con enti pubblici e privati.
La mia esperienza personale con il gruppo
Ho chiesto di entrare nel gruppo oltre un anno fa e ho ascoltato e ascoltato. Non soffro personalmente di psoriasi anche se ho due casi in famiglia. Ho letto i post con i commenti alla dieta, ai trattamenti e poi ho studiato tanto per capire meglio e aggiornarmi. Paolo Antolini mi ha chiesto di presentare al gruppo una relazione sulla permeabilità intestinale. Ho pensato un argomento tosto da presentare a “non specialisti”. Cercherò di esserne all’altezza. Quando sono arrivato ad Assago nevicava. Ho ascoltato le belle presentazioni sulle diete e sul microbiota intestinale. Abbiamo mangiato insieme e parlato tanto. E’ stato molto bello.

 Ringrazio tutti per l’amicizia e la bella accoglienza. Spero di potere contribuire anche in futuro alla crescita del gruppo.