Malattie rare ? Mica tanto!

Si parla di malattie rare e di farmaci orfani.
Due brutte definizioni che non rendono giustizia su un fenomeno che riguarda 1.500.000 persone in italia e oltre 10 milioni in Europa.
L'O.M.S ha contato tra 6.000 e 7.200 malattie rare ... ma di cosa si tratta?
Tra le malattie rare ci sono molte forme di leucemie e di tumori che colpiscono bambini e adulti, molte malattie a base genetica e del metabolismo.
Si possono definire rare quando colpiscono meno di 5 persone per 10.000 abitanti.
Il gruppo su Facebook conta 1900 membri.


E' colpa del "BUSINESS" se le aziende farmaceutiche concentrano tutti gli sforzi economici e di ricerca su una trentina di patologie in grado di garantire un buon ritorno sull'investimento.
Il risultato è che vengono spesi migliaia di milioni di euro su obesità, impotenza, gastrite, e vengono trascurate patologie metaboliche o genetiche in molti casi curabili, con il risultato di:
- ritardi nella diagnosi;
- incertezza sui percorsi terapeutici e mancanza di linee guida;
- nessun o poco aggiornamento nei confronti dei medici (ancora oggi finanziato al 90% dalle case farmaceutiche);
- pochi centri specializzati;
Alcuni farmaci indispensabili per la sopravvivenza di pazienti affetti da patologie rare non vengono più prodotti perchè "poco convenienti"... altri sono in fase 2 o 3 e le ricerche sono sospese perchè nessuno ha interesse a finanziarle.

Di recente la commissione europea ha deciso di aumentare i finanziamenti alle aziende che faranno ricerca sulle patologie rare o test clinici sui farmaci orfani.
A dichiararlo Jordi Llinares Garcia amministratore dell'Agenzia Europea del Farmaco (EMEA) a margine della 5°conferenza internazionale sull'argomento.

Una nota ANSA di oggi annuncia che "La Conferenza Stato-Regioni ha approvato un bando sulle malattie rare da 8 milioni di euro rivolto ai centri di ricerca'. Degli 8 milioni, 5 sono stanziati dal ministero della Salute e 3 dall'Aifa (Agenzia italiana del farmaco)"

Sarebbe anche ora di riorganizzare e potenziare il registro nazionale e migliorare il coordinamento tra le regioni!

Oggi 28 Febbraio 2009 è la giornata Mondiale dedicata alle Malattie rare


Tra i siti che segnaliamo:

• La rete Malattie rare della regione Veneto
• L’Orphanet Project è un progetto proposto nel 1995 dall’Orphan Drug Commission del Dipartimento della Salute Francese, fondato nel 1997 da due agenzie governative francesi: il D.G.S. (Direction Générale de la Santé) e l’INSERM (Istituto Nazionale della Salute e della Ricerca)
• Rare Disease Org;
• Naturalmente il sito del Ministero della Salute (OFFLINE fino alle 11.30 di oggi)!!!
  

Social e Business Networking in Veneto

Con gli amici di Nord Est Creativo abbiamo organizzato un evento dal titolo:

"Social e Business Networking in Veneto".

Format originale, in quanto la serata era suddivisa in una conferenza frontale (9 relatori, 15 minuti a testa) e la discussione rimandata "a cena".

Niente saluti delle autorità, niente rettori universitari; una mitragliata di 135 minuti ad alta densità. 130 partecipanti di cui 60 si sono fermati a cena.


Ecco a Voi le relazioni in formato PPT
Maurizio Salamone "Social e business networking in veneto"

Silvia Toffolon "Social Networking e Innovazione"

Nicola Zago "Social networking ed enterprise 2.0: Il caso del mobilificio Lago"

Enrico Marchetto "Diario aperto: Networking e orientamento dei consumi"

Massimo Melica "Networking e tutela dei dati personali"

Matteo Brunati Il Web come Social Network definitivo:spunti sul futuro tra microblogging e Web semantico

Gianluigi Zarantonello "Il networking approda nell’universo dei dispositivi mobili"

Mauro Gasparini “Networking e letteratura: un’occasione mancata?” (Solo audio)

Gino Tocchetti "L'idea di Ecosistema 2.0"

Presto il video della conferenza sarà disponibile presso il nostro canale di Youtube.

Per l'occasione è stato creato un apposito Blog per info, inviti, comunicati stampa, bacheca;

Abbiamo aperto anche un Evento su Facebook

Se volete saperne di più sui relatori (Short Bio e Links)
Se volete saperne di più sul caso del Mobilificio Lago

Creatives are bad a Cava dei Tirreni (Sa)

Chi si occupa di marketing e/o di comunicazione sa bene che la parola finale su una campagna e sui mezzi è sempre del committente e dei "Capi".
I creativi, che sono spesso avanti di 5 anni per quanto riguarda i trend e le mode, devono soccombere davanti alle facce sbigottite e marmoree di chi non ha alcuna idea di cosa sia comunicare.
Così idee brillanti, mezzi rivoluzionari, vengono cestinati dopo essere stati duramente criticati, o peggio, nell'assoluta indifferenza nei confronti dell'apporto in termini di innovazione e magari anche nelle tecniche di comunicazione.

Altre volte piombano sul pubblico campagne "di dubbio gusto" o con espliciti contenuti sessuali o con più o meno velati contenuti "violenti solo perchè sono:
E M O t I o N a L.

Io non sono abituato a mettere tutto in un unico calderone.
Mi piace DISCERNERE e dare ad ogni cosa il suo giusto valore.
Secondo parametri di efficacia comunicativa, di estetica, di contributo innovativo, di creatività, di trasparenza dell messaggio, esaminando i vari componenti (grafica, copy, layout) ma poi cercando di sentire "l'effetto che fa" l'opera nel suo insieme.

Poi succede spesso che quello che esce dalla porta rientra dalla finestra... e quello che è giudicato troppo forte per la Tv o i giornali circoli liberamente su Internet.
E' il caso delle sexy vegetariane dell'associazione peta con il loro video non proprio "carnale"..
che ha sconvolto i pensieri di chi non rinuncerebbe mai a cotoletta e fiorentina,


Mi piace l'idea di una mostra non solo "per gli addetti ai lavori" che analizzi le opere scartate, o quelle ritirate per censura o per motivi di opportunità.
Mi piace riflettere su come il messaggio viene letto in maniera differente dai differenti gruppi culturali, etnici, dalle persone di differente credo religioso, appartenenza politica....
RAGAZZI TUTTO QUESTO E' VERA COMUNICAZIONE.
Dopo l’enorme successo ottenuto nello scorso mese di dicembre dall’inaugurazione della terza edizione a Torino, non poteva mancare anche un appuntamento nella terra d’origine.

La "mostra sulla comunicazione rifiutata" si offrirà, infatti, allo splendido scenario del Complesso Monumentale di Santa Maria del Rifugio, in Piazza San Francesco a Cava de’ Tirreni (SA).


Dal 2 al 5 aprile 2009 la mostra itinerante vedrà in esposizione circa 130 lavori di agenzie di comunicazione e studi di progettazione sia spagnoli che italiani. Un appuntamento, unico nel suo genere, da segnare in agenda per tutti gli appassionati della grafica, della pubblicità e della comunicazione.

http://www.creativesarebad.com/
http://blog.creativesarebad.com/
info@creativesarebad.com

Segreteria organizzativa (9.00-13.00 - 14.30-18.30):

MTN Company s.r.l.
C.so Mazzini 22
84012 CAVA DE' TIRRENI SA
Tel.: +39 089 3122124
Fax: +39 089 3122125

Il tuo Status è Updated?

Come è orribile trovare informazioni di stato vecchie di giorni....
sanno di stantio, di banale.
Si perde quel senso di "qui ed ora" che vivifica i 144 caratteri con cui milioni di utenti informano amici e conoscenti di quello che fanno, pensano o semplicemente condividono un link attraverso un tinyurl.

Un passo avanti in questa forma di microblogging viene da Hello TXT Update-status, che permette di aggiornare il tuo stato in moltissime applicazioni social aggiungendo Foto (da Flickr) video (da Youtube) o musica (da Blip). Tutto quanto da mail ma anche da mobile attraverso un semplice SMS.
Per i milioni di italiani che si sono innamorati di Facebook c'è anche una applicazione proprietaria da installare sul proprio profilo.

Ovviamente nella riga di stato non compaiono contenuti multimediali ma un link al sito madre per visualizzarli o ascoltarli.

Francamente io sono un pessimo microblogger di status. Pensate che oggi ho trovato un microtesto in cui dichiaravo di "sforzarmi" per risolvere un problema ed era vecchio di 5 mesi.
Se mi fossi sforzato così tanto avrei certamente più di un'ernia non dico dove...

Un'ultima considerazione sulla riservatezza dei dati personali: adesso i gestori del sito hanno accesso ai miei profili ovunque, in pratica posseggono la mia identità virtuale.
MA CHI LI CONOSCE? Che garanzie ho sulla loro buona fede?
E' il solito paradosso di internet, o ti fidi o ti chiudi in cella....

Social Networking Strumento Anti-Crisi?

In questo periodo di accertata, documentata, certificata recessione economica fanno capolino idee strampalate e posizioni schizofreniche anche da parte di membri delle istituzioni.
Considero discutibili tutti gli inviti a "comprare italiano" tanto quanto le proteste dei lavoratori inglesi contro i nostri 300 tecnici.
Ma è ovvio che la democrazia e la tolleranza funzionano meglio se tutti hanno la pancia piena.
E' il bisogno che mette alla prova i nostri valori!
Per cui ritengo inaccettabili le parole del presidente Napolitano quando afferma che la tutela dell'ambiente è un lusso che non si può mantenere nei periodi di crisi....

Quello che bisogna cambiare è il modello di sviluppo!
Non si può chiedere a un co.co.co di consumare di più né agli italiani di cambiare l'auto ogni anno solo per mantenere un modello di provata inefficacia.
Una possibile soluzione alla crisi economica non è certo quella dei finanziamenti alla Fiat ma un piano di sviluppo fortemente attento all'ambiente, con sviluppo delle fonti di energia rinnovabile, e l'incubazione di migliaia di piccole aziende fondate su Innovazione, Creatività e voglia di lavorare.

Ogni singolo individuo dovrà rendersi conto che non è più possibile mantenere tenori di vita basati sullo spreco e soprattutto dovrà capire che
COLLABORAZIONE E' MEGLIO DI COMPETIZIONE

I modelli comportamentali che mirano al successo personale, dovrebbero essere superati da modelli in cui vince il gruppo.
La vittoria non sarà nei confronti di un gruppo concorrente (sarebbe solo un modo per spostare il problema) ma nei confronti di una sfida, come la povertà, le malattie, il disagio sociale.

Il Networking è esploso in Italia grazie a Facebook e ha di buono il fatto che è diventato immediatamente fucina di sperimentazione sociale.
Nei calderoni dell'arcipelago di gruppi, nati in una notte e subito popolati di migliaia di profili, si confezionano modelli di interazione che porteranno i frutti in tempi molto brevi.
Perchè nell'era del web 5 anni equivalgono a qualche generazione di un tempo.
Non penso che Facebook sia la Killer Application dei Social Network del futuro, perchè è ancora un ambiente poco adatto alla creazione e gestione di contenuti, ma ha sicuramente aperto le porte ad un modo diverso di fare relazione.
Il social networking, così poco compreso da giornalisti antidiluviani e persino da moltissimi utenti attivi è aperto al MODELLO COLLABORATIVO più di quanto lo sia mai stato uno strumento sociale o media in passato.

Sono molto curioso di vedere cosa succederà nei prossimi 2 o 3 anni.
Da una parte si schierano gli orsi con il loro modello predatorio di Maslowviana memoria

*apro una parentesi- ho sempre odiato la scala dei bisogni di Maslow perchè è valida solo in un modello di società occidentale a basso livello di coscienza e responsabilità individuale.
Nessuno ha mai obbiettato che: "Chi è saldo sui propri principi non antepone i bisogni fisici a quelli superiori ? Eppure abbiamo anche qualche esempio illustre, come Gesù, Gandhi,

dall' altra i tori che propongono un modello basato su Sviluppo sostenibile, ridimensionamento dei consumi, energie pulite, responsabilità individuale e atteggiamento collaborativo.

E' ovvio che il processo richiederà alcune generazioni ma presto potremo vedere qualche segno interessante.
Gli orsi hanno già cominciato a rumoreggiare incitando al protezionismo, all'odio razziale con il risultato di aumentare fenomeni di violenza assolutamente disumana.
Vedo una risposta dei tori proprio nel dilagare dei Social Networks. Sento parlare sempre pià spesso di Innovazione, Creatività. Qualità al posto di quantità.
Qualcuno propone di cominciare a riparare le cose al posto di sostituirle...

So bene che nessuno arriverà alla fine di questo articolo.
Le statistiche parlano di una permanenza media di 1,3 min sul blog. Giusto il tempo di leggere il titolo e controllare se c'è qualche immagine. Ma stavolta non cedo. Niente concessioni alla grafica, neanche una sottolineatura o una parola in rosso....
Solo idee che si dipanano come da una matassa per essere condivise con chi ha voglia di leggerle