L'asse intestino-pelle Congresso internazionale di Medicina Estetica AMPIC 2014

Psoriasi Fattori Scatenanti: Prove in corso di MEDICINA PARTECIPATIVA

La Medicina cambia e si evolve così come ogni pratica umana. Si avvia velocemente verso 4 obiettivi fondamentali. La medicina del futuro sarà infatti: - PREVENTIVA
- PREDITTIVA
- PERSONALIZZATA
- PARTECIPATIVA
Ho parlato in altri post dei primi tre aspetti e voglio oggi condividere con voi una  ESPERIENZA REALE E VISSUTA di MEDICINA PARTECIPATIVA.
E’ l’esperienza di una community di pazienti nata su Facebook e che sta letteralmente scrivendo la storia della medicina moderna.
Il gruppo si chiama:
“Psoriasi Fattori Scatenanti: l’alternativa naturale”.
Prima di parlare dell’esperienza del gruppo vi presento la definizione di Medicina partecipativa così come la possiamo trovare nelle mission delle prime organizzazioni internazionali nate con questo scopo: http://participatorymedicine.org/

- Guidare i pazienti e gli operatori sanitari ad essere attivamente e personalmente impegnati nelle loro esperienze di salute e assistenza sanitaria;
- Guidare pratiche professionali sanitari in cui l'esperienza del paziente e il suo contributo è un obiettivo integrante di eccellenza;
- Incoraggiare la collaborazione reciproca tra i pazienti, gli operatori sanitari, operatori sanitari e gli altri permettendo loro di collaborare nella determinazione del protocollo di cura.
Qui è molto chiaro che si parla di responsabilità personale: - responsabilità personale del paziente che assume un ruolo principale del percorso terapeutico partecipando in ogni aspetto (ricerca, cambiamento dello stile di vita, mutuo aiuto etc) - responsabilità dei sanitari che devono collaborare ad ogni livello per fornire le informazioni ed opzioni terapeutiche più aggiornate e complete ai loro pazienti (andando oltre le linee guida tradizionali verso un approccio più completo che tenga conto anche di fattori psicologici, sociali, religiosi, stile di vita etc)
Perchè questo gruppo si differenzia da molti altri presenti in rete?
A mio avviso quello che fa la differenza è la motivazione. All’interno del gruppo la maggior parte dei partecipanti vuole veramente guarire ed è disposto a fare uno sforzo personale. Attività del gruppo “Psoriasi fattori scatenanti: l’alternativa naturale” Le attività del gruppo sono nate come condivisione di esperienze cliniche e trattamenti. La cosa che ha fatto la differenza in questo caso è stata la guida e la leadership dei fondatori Antolini, Rubini e Paolucci, i quali hanno cominciato a raccogliere dati, confrontarli e cercare attivamente all’esterno professionisti in grado di aiutare il gruppo nelle scelte di trattamento integrativo.
Il gruppo infatti comincia presto a insistere sui fattori chiave di un processo di guarigione:
  -REGIME DIETETICO
- INTEGRAZIONE CORRETTA
- COSMETICA E TRATTAMENTI TOPICI
- ASPETTI PSICOLOGICI E GESTIONE DELLO STRESS
- ASPETTI SOCIALI.
Viene presto voglia di incontrarSI di persona e finalmente arriva l’idea geniale: FORMULARE LE PROPRIE LINEE GUIDA E PRESENTARLE AL GRUPPO IN RIUNIONE PLENARIA. Questo è quasi un miracolo. Non mi risulta che in Italia alcun gruppo di pazienti abbia mai fatto un salto di qualità simile. Prendere in mano le redini!!!! Le linee guida sono messe poi a disposizione gratuitamente a chiunque ne faccia richiesta. Il primo congresso autogestito e non sponsorizzato ha sede a Roma, il secondo pochi giorni fa ad Assago in provincia di Milano. Nel frattempo il gruppo si allarga arrivando alla notevole cifra di 2500 iscritti. Come spesso accade nel web non tutti sono “attivi” e dimostrano di avere capito lo spirito del gruppo. Ogni tanto gli ultimi arrivati rimangono perplessi di fronte alla opzione che viene loro proposta: “ma non ci sono pillole in grado di guarire tutto e subito?” “ma devo proprio stare attento a tutto quello che mangio?”. Ogni volta che succede, pazientemente, ricominciando dalle basi qualcuno accoglie, rassicura, incita, invita fino a quando l’amico che soffre di psoriasi possa avere anche lui una opportunità in più. “Nessuno ha ancora tutte le chiavi e le risposte, altrimenti non saremmo qui” afferma una giovane ragazza, “ma adesso ho capito che se non sgarro posso stare bene”, risponde un’altro. Le linee guida si basano fondamentalmente su di una dieta di esclusione molto stretta chiamata dal gruppo “Paleo-zona-autoimmune”.
Vengono esclusi principalmente
CEREALI
LATTE E PRODOTTI CASEARI
LEGUMI FRUTTA CHE INDUCE LA PRODUZIONE DI ISTAMINA
ZUCCHERI SEMPLICI
CIBI PROCESSATI
Restano alimenti semplici come verdure (cotte o crude) carni, frutta, spezie,
Superato lo shock iniziale la cosa sembra possibile.
Superata la prima settimana il corpo comincia a ringraziarti perchè sta meglio.
Psoriasi o no il 90% delle persone si sente subito meglio eliminando glutine e latticini.
I successi vengono condivisi su FB con tanto di foto e testimonianze, un poco come trofei duramente conquistati , un poco come sprone ed incitamento per chi muove i primi passi.
Non mancano sofferenza e tristezza quando, per esempio, c’è una ricaduta durante un periodo di stress o perchè si cambiano abitudini di vita per un trasloco o un problema di lavoro.
Anche in questo caso la comunità si dimostra subito presente come una famiglia.
Il gruppo e la classe medica. Ho subito notato un forte astio e rancore da parte dei membri nei confronti di chi ha proposto trattamenti e visite a pagamento senza prima avere dimostrato di comprendere la patologia, aggiornarsi sugli aspetti ingegrativi ed alternativi alle classiche terapie farmacologiche.
Ovviamente la situazione si rovescia quando gli specialisti si avvicinano al gruppo o sono convocati dai rappresentanti per la loro “sensibilità” e competenza.
Sono certo che saranno sempre di più i professionisti che potranno collaborare attivamente con il progetto della community e che potranno diventare punti di riferimento per altri pazienti nel territorio. Questo dipende ovviamente dalle capacità di ascolto di medici e operatori sanitari che dovranno ascoltare prima di proporre le loro “soluzioni”.
Il gruppo e le aziende
Anche nei confronti delle aziende c’è molta emotività e sospetto. Questo in seguito alle incursioni nel forum da parte di venditori e piazzisti privi di scrupoli che sono stati tempestivamente bannati. Il gruppo potrebbe valorizzare prodotti ed esperienze aziendali che sono in linea con la loro mission e valori selezionando aziende virtuose con cui collaborare. Si protrebbero premiare progetti virtuosi o prodotti particolarmente attenti alle problematiche dei pazienti con psoriasi attribuendo loro un “bollino di qualità”. Questo avviene comunemente nelle comunità di pazienti più avanzate in europa e negli stati uniti.
Il gruppo e la ricerca L’esperienza di centinaia o migliaia di pazienti ha un valore inestimabile specialmente se i dati clinici vengono raccolti (ovviamente in forma organizzata, anonima e dietro consenso scritto dei singoli). Il gruppo potrebbe proporre anche percorsi alternativi di trattamento per fare testare a volontari forumulazioni o trattamenti innovativi in collaborazione con centri di ricerca, università e laboratori di ricerca privati. In questo caso il gruppo si farebbe garante che il trattamento proposto sia in linea con l’approccio di salute condiviso e permetterebbe ai membri di partecipare personalmente all’avanzamento delle ricerche e delle soluzioni di cura.
Il gruppo: leadership e partecipazione
La guida “illuminata” dei fondatori ha permesso fino ad ora al gruppo di imboccare le strade giuste garantendo ad ognuno di esprimere il proprio punto di vista, dubbi e critiche. Durante il secondo congresso è emersa più forte la necessità di un confronto maggiore attraverso una tavola rotonda o in forma di assemblea. Presto il gruppo potrebbe organizzarsi in forma di associazione senza fini di lucro per potere operare in modo più rappresentativo ed efficiente relazionandosi con enti pubblici e privati.
La mia esperienza personale con il gruppo
Ho chiesto di entrare nel gruppo oltre un anno fa e ho ascoltato e ascoltato. Non soffro personalmente di psoriasi anche se ho due casi in famiglia. Ho letto i post con i commenti alla dieta, ai trattamenti e poi ho studiato tanto per capire meglio e aggiornarmi. Paolo Antolini mi ha chiesto di presentare al gruppo una relazione sulla permeabilità intestinale. Ho pensato un argomento tosto da presentare a “non specialisti”. Cercherò di esserne all’altezza. Quando sono arrivato ad Assago nevicava. Ho ascoltato le belle presentazioni sulle diete e sul microbiota intestinale. Abbiamo mangiato insieme e parlato tanto. E’ stato molto bello.

 Ringrazio tutti per l’amicizia e la bella accoglienza. Spero di potere contribuire anche in futuro alla crescita del gruppo.

Psoriasi e Salute intestinale

Presentazione del Dott. Maurizio Salamone, biologo, al 2° convegno del gruppo "Psoriasi fattori scatenanti: l'alternativa naturale".
La presentazione dal titolo "L’equilibrio dell’ecosistema intestinale e il suo rapporto con la salute" affronta le tematiche della permeabilità intestinale, la leaky gut syndrome, il microbiota intestinale, il ruolo dei nutrienti ed il loro rapporto con la salute generale, della pelle ed in particolare nei pazienti affetti da psoriasi.

Psoriasi fattori scatenanti: l'alternativa naturale - "L’equilibrio dell’ecosistema intestinale e il suo rapporto con la salute" from Maurizio Salamone

29 Ottobre 2008 - Giornata mondiale della Psoriasi

Ancora oggi 125 milioni di pazienti con psoriasi/artrite psoriasica vengono discriminati o stigmatizzati per le loro lesioni o eruzioni cutanee che NON sono contagiose.
I governi mondiali sottovalutano l'importanza sociale e socio-economica del problema; la ricerca scientifica sperimenta solo terapie ad alto costo e con un ottica settoriale (solo dermatologica o solo reumatologica, solo biomolecolare, solo biotecnologica).

A mio avviso è necessario ed urgente:
1) Avviarci verso un approccio olistico verso la comprensione delle patologie cronico degenerative tra cui la psoriasi, le dermatiti atopiche, le patologie auto immuni, il diabete.
2)Riaffermare la centralità dei pazienti come nella "Giornata mondiale della psoriasi" e con altre iniziative di sensibilizzazione;
3) Promuovere una ricerca indipendente;
4) Promuovere la medicina funzionale e metodologie che aiutino il nostro organismo a rinforzare le proprie capacità di autoguarigione e di autoregolazione.

Con un'ottica web 2.0 facciamo in modo che le comunità di pazienti online e offline possano essere parte attiva di un percorso verso la salute che li riguarda in prima persona.
I singoli pazienti e le associazioni possono fornire un grande contributo anche attraverso una RICERCA INDIPENDENTE che attraverso percorsi standardizzati può aiutare a formulare ipotesi di studio e nuovi approcci per curare una patologia ancora oggi "sconosciuta" nelle sue cause metaboliche e genetiche.


Colgo l'occasione per ricordare alcune evidenze sul rapporto strettissimo tra psoriasi e salute gastrointestinale:
Suggerisco l'articolo di Ojetti et al. su Malassorbimento intestinale nei pazienti psoriasici
e quello di Scarpa R. et al. su "Cambiamenti microscopici nel colon dei pazienti con psoriasi ed artrite psoriasica ma senza sintomi intestinali" . Molto deve essere fatto in questo campo e il concetto di "leaky gut" (in italiano Intestino permeabile") per molti è solo una ipotesi non sufficientemente dimostrata. Tuttavia agli ultimi congressi dell'associazione dermatologi ospedalieri e dell'associazione dermatologi ambulatoriali un'intera sessione era dedicata al rapporto pelle-intestino.

Esistono protocolli per il recupero della permeabilità intestinale e per il ripristino dell'ecosistema intestinale. La lotta alla Disbiosi intestinale può apportare grandi benefici ai pazienti psoriaci.
Svilupperemo in altri blog, forum e siti specializzati questi interessanti argomenti.

Speriamo di non dover più leggere frasi del genere in futuro......"La diagnosi e la terapia della Psoriasi è prerogativa del dermatologo che deve anche seguirla nel tempo".
Preferiremmo che i medici ci aiutassero a guarire piuttosto che a litigare fra di loro per chi si deve accaparrare i pazienti.

Nelle terapie biologiche la soluzione per la Psoriasi?

la Psoriasi è una patologia cronica che colpisce migliaia di italiani (circa 2,7 adulti su 100) per cui non si conosce ancora l'esatta eziologia (causa) né una terapia efficace.
Il manuale Merck la definisce come "Malattia frequente, cronica e recidivante, caratterizzata da papule e placche di varia grandezza, ricoperte da squame argentee, ben delimitate e secche"

Il sito PsoCare è una fonte inestimabile di informazioni per chi soffre di questa patologia e affronta anche il delicato percorso dei "trattamenti biologici" e dei "farmaci in sviluppo".

Negli ultimi anni si è accertato che alcuni trattamenti con approccio "non tradizionale" (come i raggi UV) possono migliorare le condizioni di salute dei pazienti ma molto deve essere ancora fatto in termini di ricerca per comprendere a fondo le radici di questa patologia.

La luce ed in particolare i raggi ultravioletti esercitano un'azione positiva così come analoghi o derivati sintetici della vitamina D, alcuni dei quali sono in fase di studio.

Molte sostanze naturali sono state sperimentate e dalla natura verrà, a mio avviso, la soluzione definitiva al problema.

Molti dei farmaci in fase di studio sono modulatori di messaggeri intracellulari (come le Kinasi) che derivano dalla ricerca biomolecolare, ma in natura esistono sostanze altrettanto efficaci in attesa solo di essere messe alla prova in maniera "scientifica".

L'università della Pennsylvania, per esempio, ha svolto un interessante studio clinico (completato) su sostanze curcuminoidi ed estratti di Curcuma longa ma spesso per le sostanze naturali gli studi vengono condotti "in economia" con ridotto numero di pazienti e magari in aperto. I risultati sono molto incoraggianti.

Le aziende Biotech stanno puntando molto sugli inibitori del TNF alfa e tra queste troviamo Centocor (di cui ho scritto qui perché è stata una delle prime aziende farmaceutiche al mondo ad aprire un blog professionale), ma anche su sostanze di vario genere con azione anti-infiammatoria che sono in fase di sperimentazione.

In alcuni casi giudichiamo completamente errato l'approccio.
E' il caso della Bicillina, un antibiotico!
E' completamente folle utilizzare un antibiotico in un paziente psoriasico.
L'antibiotico può solo aggravare una eventuale disbiosi intestinale, aumentare la permeabilità della barriera intestinale nei confronti di frazioni lipoproteiche derivate dal cibo che andranno ad aggravare lo stato infiammatorio generale dell'organismo e ad esacerbare la risposta immunitaria!

La medicina funzionale invece propone una modifica dello stile di vita e la somministrazione di nutrienti e supplementi che aiutino l'organismo a potenziare le proprie difese e la salute gastro -intestinale.

Chissà se la soluzione finale verrà dalla biologia molecolare, dalla chimica farmacologica o dalla fitoterapia. In ogni caso la psoriasi andrebbe considerata tra le patologie cronico-degenerative ad eziologia multifattoriale che richiedono un approccio olistico e non specialistico tradizionale (solo dermatologico o solo reumatologico).